Espina Bífida: Tipos, pruebas, tratamiento con fisioterapia y prevención

La espina bífida es uno de los trastornos congénitos ((1452)defectos de nacimiento ) más frecuentes en Europa. Está causada por el desarrollo incompleto de la columna vertebral del feto durante el primer mes de embarazo . ”) La espina bífida suele ser evidente al nacer.

La espina bífida se produce durante los primeros 28 días de embarazo, a menudo antes de que la mujer sepa que está embarazada. Se trata de un tipo de defecto del tubo neural (DTN).

Suena aterrador y algunos tipos de espina bífida son muy graves. Pero es importante saber que el grado de esta enfermedad es muy variable. La mayoría de los casos son tan leves que no presentan síntomas y ni siquiera necesitan tratamiento ”).

Sin embargo, los bebés que nacen con un tipo más grave de este trastorno tienen lesiones abiertas en la columna vertebral en las que hay daños importantes en los nervios y la médula espinal. La abertura puede repararse mediante cirugía, pero el daño a los nervios no se resuelve y eso provoca una discapacidad permanente. La espina bífida puede producirse en cualquier parte de la columna vertebral , pero es más frecuente encontrarla en la parte baja de la espalda o más abajo.

Hay tres tipos principales de espina bífida:

• Espina bífida oculta .
• Meningocele.
• Mielomeningocele .

Espina bífida oculta

La espina bífida oculta es la forma más leve y común de este trastorno. Suele afectar a una parte mínima de la columna vertebral, no suele presentar síntomas y no requiere tratamiento. Cuando un bebé nace con espina bífida oculta, la piel cubre la deformidad del hueso de la columna.

Espina bífida occulta significa literalmente "un punto oculto en la columna vertebral", y para muchas personas con este tipo de espina bífida, el punto permanece oculto. Sin embargo, en algunas personas, la piel que recubre el defecto óseo muestra cambios sutiles, como un hoyuelo, una coloración roja o morada o un mechón de pelo. Se calcula que entre el 10% y el 20% de la población tiene espina bífida oculta, y la mayoría ni siquiera sabe que la tiene.

En raras ocasiones, la espina bífida oculta causa problemas cuando el niño llega a la adolescencia. En este momento de la vida del niño, la médula espinal se ha fijado a la columna vertebral. Cuando comienza el estirón de la adolescencia, los nervios de la médula espinal se estiran. El resultado puede ser dificultades como debilidad y adormecimiento de las piernas, infecciones de la vejiga e incontinencia (falta de control de la vejiga y los intestinos). Cuanto más se estira la médula espinal, más empeoran los síntomas. La cirugía para aliviar estos síntomas reduciendo la tensión de la médula espinal es sencilla y suele tener éxito.

Meningocele

En este tipo menos común de espina bífida, las meninges (membrana que rodea la médula espinal) sobresalen a través de la abertura causando un bulto o saco en la espalda. Más grave que la espina bífida oculta, el meningocele puede repararse mediante cirugía, con poco o ningún daño nervioso. La cirugía se realiza en cualquier momento de la infancia. En el caso del meningocele, la médula espinal se ha desarrollado normalmente y no está dañada. El niño no tiene problemas neurológicos.

Mielomeningocele

El mielomeningocele es la forma más grave de espina bífida y se produce casi una vez por cada 1.000 nacidos vivos. En los bebés que nacen con un mielomeningocele, la médula espinal no se forma correctamente y una parte de la médula no desarrollada sobresale por la espalda. Un saco que contiene líquido cefalorraquídeo y vasos sanguíneos rodea el cordón que sobresale, que no suele estar cubierto por la piel, por lo que los nervios y los tejidos quedan expuestos.

Entre el 70% y el 90% de los niños que nacen con mielomeningocele sufren también hidrocefalia debido a un defecto en la base del cráneo (malformación de Chiari). La hidrocefalia es una acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro que provoca daños cerebrales, convulsiones o ceguera si no se trata. Para evitarlo, hay que insertar quirúrgicamente derivaciones de plástico bajo la piel para drenar el exceso de líquido a la cavidad abdominal.

Los bebés que nacen con mielomeningocele suelen tener parálisis o debilidad por debajo del nivel de la lesión medular. Esto afecta a las extremidades inferiores junto con problemas de funcionamiento de la vejiga y el intestino. En casos extremos, el tronco y las extremidades superiores se ven afectados.

Los adultos que tienen espina bífida se enfrentan a problemas diferentes a los de los niños, entre ellos

• El proceso normal de envejecimiento, que incluye la pérdida de fuerza y flexibilidad muscular, una menor resistencia física y una disminución de las capacidades sensoriales, tiende a declinar más rápidamente o con mayor gravedad en los adultos con EB.
• Anclaje de la médula espinal, en el que la médula espinal se adhiere al tejido circundante, lo que provoca síntomas de llagas en la piel, escoliosis de rápida progresión, pérdida de sensibilidad, dolor (especialmente en las extremidades inferiores o en los testículos) e infecciones del tracto urinario o fugas.
• Cambios en los patrones intestinales, incluyendo estreñimiento o dolor abdominal.
• Problemas ortopédicos como osteoporosis, aparición temprana de artritis y dolor de espalda progresivo.
• Pérdida de sensibilidad en la piel, así como mala circulación, incapacidad para sudar, hematomas y curación lenta de las heridas.
• Alergia al látex
• Presión arterial alta
• Apnea obstructiva y central del sueño que puede provocar daños a largo plazo en el corazón.
• Los adultos con espina bífida tienden a tener altas tasas de obesidad.
• Las mujeres con espina bífida pueden quedarse embarazadas, pero su condición puede hacer que el embarazo sea más complejo.

La causa exacta de la aparición de la espina bífida no está clara. Se cree que la causa principal es una combinación de factores genéticos y ambientales.

Sí. La espina bífida suele poder detectarse en el feto, pero no siempre. Estas pruebas incluyen:

• Un análisis de sangre: Realizado entre la semana 16 y la 18 del embarazo, este cribado analiza la cantidad de AFP (alfa-fetoproteína) en la sangre. La cantidad es más alta en alrededor del 75% al 80% en las mujeres que llevan un feto con espina bífida.
• Una ecografía (sonograma) : Los problemas de la columna vertebral del feto pueden detectarse mediante imágenes.
• Amniocentesis : Se extrae líquido del útero a través de un tubo para analizar los niveles de proteínas.

Dado que implica daños en los nervios, los tipos más graves de espina bífida no pueden curarse. Los niños con casos más graves de espina bífida tienen que aprender a moverse y necesitan entrenamiento para aprender a manejar sus funciones intestinales y vesicales. Algunos pueden necesitar un cateterismo para permitir el paso de la orina. Estos niños también requieren múltiples cirugías a medida que crecen y necesitarán dispositivos de asistencia como aparatos ortopédicos, muletas y sillas de ruedas durante toda su vida.

La cirugía, la fisioterapia y la medicación se utilizan para tratar algunos de los efectos de la espina bífida y pueden ser necesarios a lo largo de la vida del paciente para prevenir y controlar ciertas complicaciones. Los niños con espina bífida, especialmente los que han sufrido hidrocefalia, a veces tienen problemas de aprendizaje . Estos trastornos del aprendizaje generalmente implican dificultades con:

• Prestar atención.
• Expresión o comprensión del lenguaje.
• La organización.
• La secuenciación.
• Comprender las matemáticas y la lectura.

• La fisioterapia puede ayudar a aliviar el dolor y la inflamación del síndrome de la boca ardiente.
• Los ejercicios de fisioterapia pueden ayudar a mejorar la flexibilidad y la fuerza de los músculos de la boca y la garganta.
• La fisioterapia también puede ayudar a mejorar la coordinación y la sensibilidad de los músculos de la boca y la garganta.
• Los ejercicios de respiración pueden ayudar a mejorar la respiración y reducir el dolor y la inflamación.
• La fisioterapia también puede ayudar a tratar el estrés y la ansiedad, que pueden empeorar el síndrome de la boca ardiente.

Aunque no se conoce la causa, los expertos creen que la espina bífida puede evitarse con algunas medidas sencillas a seguir:

• El ácido fólico, una vitamina B hidrosoluble que suele encontrarse en las verduras de hoja verde, desempeña un papel importante en la prevención de la espina bífida. Durante la edad fértil, las mujeres deben tomar una vitamina con 400 mcg (0,4 mg) de ácido fólico cada día. Algunos estudios sugieren que si las mujeres toman esta dosis de ácido fólico la incidencia de la espina bífida podría reducirse hasta en un 75%.
• Informe a su especialista médico si está tomando algún medicamento con o sin receta, suplementos herbales y dietéticos y vitaminas.
• Trate inmediatamente cualquier fiebre con acetaminofén de marca comercial o su marca
• Evite el uso de jacuzzis o saunas que sobrecalienten su cuerpo.
• Si tienes diabetes u obesidad , asegúrate de hacer todo lo posible para controlar estas condiciones mientras estás embarazada.

Los tipos de espina bífida van de leves a graves. Algunas personas pueden no sentir ningún efecto, mientras que otras pueden ver limitados sus movimientos y el desarrollo de su aprendizaje. Todo depende de cada caso y de la situación médica que se haya producido al nacer.

Hay ayuda disponible para todos los niños afectados por la espina bífida y, con los cuidados adecuados, la mayoría puede llevar una vida activa.

Al igual que muchas otras afecciones, la educación sobre la espina bífida y los grupos de apoyo locales pueden ser las mejores herramientas para controlar el trastorno y prevenir nuevas complicaciones. Estas organizaciones le proporcionarán información adicional sobre la espina bífida:

• Asociación Americana de Espina Bífida
• Easter Seals
• Oficina Nacional de March of Dimes